Disclaimer: For at sikre Saras datters anonymitet, er hun i artiklen kaldt Yasmin. Dette er ikke hendes rigtige navn.
At give slip på sit barn er formentlig den sværeste øvelse for alle forældre. Når ens datter så har fysiske og kognitive udfordringer, og man har boet sammen i 18 år, og hun har brug for at andre mennesker tager vare på sit helbred, udvikling og livsmuligheder døgnet rundt, så er det kun endnu sværere.
Det kan 44-årige Sara Pedersen nikke genkendende til, og hun ved om nogen, hvad hun taler om. Hendes datter, Yasmin (ikke hendes rigtige navn, red.) er i dag 21 år og bor på Marianelund i Kvistgård, der er Behandlingsskolernes botilbud til voksne, som udover en grad af udviklingshæmning som oftest har psykiatriske diagnoser, som autisme, ADHD, OCD, angst, depressioner eller skizofreni. Det er borgere, der har brug for massiv hjælp.
Yasmin er født med kromosomfejl, og hun er blandt andet diagnosticeret med infantil autisme. Hun har ikke noget verbalt sprog, lider af depressioner, mental retardering og har en række andre udfordringer.
”Yasmin blev født til tiden, men hun var en ekstremt lille pige. Hun vejede ved fødslen kun 2100 gram, og selvom det selvfølgelig var fuldstændig fantastisk, da hun blev født, så gik der ikke lang tid, før jeg kunne se, at der var noget helt galt. Hun registrerede ikke lyde, hun kiggede ikke efter mig, hun ville ikke op, og vi var i otte måneder indlagt på hospitalet, fordi hun i en alder af 2 måneder hele tiden kastede op og ikke kunne indtage føde,” siger Sara Pedersen og fortsætter:
”Trods alle udfordringerne så var hun så dukkefin, og da hun begyndte i børnehave, blev hun psykiatrisk udredt, og fik diagnosen infantil autist. I de første 18 år boede hun og jeg sammen i en lejlighed i Helsingør, og vi har altid gjort det samme som i andre mor-datter forhold. Vi har været på Langelandsfestival, taget på byture osv. Hun gik i en god børnehave og hun har gået på en specialskole, der kunne tage hensyn til hendes massive udfordringer. Når jeg ser tilbage på den tid, der er gået, så har det været lidt af et cirkusshow, særligt fordi det har været svært at få den nødvendige hjælp som forælder, men vi har haft et rigtig godt og lærerigt liv sammen. Jeg har jo været alene med hende siden hun var spæd, men jeg har egentlig altid oplevet at Helsingør Kommune var mit sikkerhedsnet. Da hun var helt lille var det på tale, at hun skulle bo på en institution, men det ønskede jeg ikke, Og engang imellem har det været virkelig hårdt, som når hun for eksempel ikke sov i 7 dage og nætter og slog og rev sig selv. Men det er jo lykkedes alligevel, og hun har gået 10 år i skole,” siger hun.
Det bedste der kunne ske
De første syv skoleår beskriver Sara som helt perfekte. Det var en skole med aktiviteter, udviklingsmuligheder og der var stor omsorg for Yasmin i dagligdagen, men det fik desværre en ende. Nye elever begyndte i skolen, og det lagde beslag på ressourcerne, og de sidste par skoleår var ikke en god tid for Yasmin.
”Det var lidt som om de ældre elever blev overset, og til sidst var det mest et tilbud om opbevaring. Aktiviteterne var stort set skåret væk. Da jeg talte med hendes lærere om, hvilke udviklingsmål Yasmin skulle arbejde med, så sagde de, at hun skulle lære at lyne sin lynlås, mens jeg hellere så, at hun lærte at skrive sit navn. Så så de bare på mig, og sådan gik vi hele tiden skævt af hinanden. Den sidste tid i skolen, var det mere aflastning end det var skole. Det synes jeg var så synd for Yasmin,” siger hun.
Da Yasmin fyldte 18 år, gik en større øvelse i lang med at sikre hende et godt hjem, hvor udvikling og trygge rammer kunne gå hånd i hånd, og da Sara og Yasmin blev opfordret til at tage ud og se på Marianelund i Kvistgård, var der ikke megen tvivl.
”Igennem årene har jeg set på mange bosteder, men da jeg kom kørende ned ad grusvejen til Marianelund, var det med en helt særlig fornemmelse i maven. Det var som at komme til et lækkert kongrescenter med fede senge, og helt ærligt, så havde jeg hurtigt fornemmelsen af, at vi var kommet til d’Angleterre blandt bosteder. Det jeg virkelig faldt for, var hele den måde bostedet er bygget op. Duften af hjemmelavet mad fra køkkenet, lejlighedernes individuelle indretning, dyrene og omgivelserne med skoven tæt på. Man har en følelse af rummelighed og der er både i overført og fysisk forstand højt til loftet. Det er ikke en institution – det er et hjem. Det gik ret hurtigt med at jeg skulle træffe en beslutning, og selvom det var svært at give slip, så havde jeg det også sådan, at man skal være en rigtig møgkælling, hvis man sagde nej til sådan en mulighed for sit barn. Det er jo hende, der skal videre ud i voksenlivet. Det er hende, der skal have et værdigt liv, og det kan hun få her.”
Datter fejret med hue og hestevogn
Sara Pedersens datter har nu boet 3 år på Marianelund, hvor hun har afsluttet en STU-uddannelse, hvilket var en kæmpe dag for hele familien.
”Det var ikke en frøken hvem som helst, de fik ind ad døren på den skole, men nu har hun gennemført sin STU på Marianelund, og den dag fik hun også både studenterhue og tur i hestevogn. Da hun blev konfirmeret, fik hun syet en kjole, blev fejret med røgkanoner og kørt rundt i limousine. Hvorfor skulle hun snydes? Den dag, hun var færdig med STU skulle ikke være en undtagelse, og personalet holdt den fineste tale for hende. Det var den største dag i mit liv. Det var hendes storebror, der gav hende huen på, og han var så stolt og rørt, at han næsten knækkede sammen. Jeg har mødt mennesker, der siger, at det er forkert at Yasmin fik en studenterhue på. Men, det rager mig en høstblomst. Hun har gået i skole i tre år, og det er en lige så stor milepæl for hende, som det er for jævnaldrende når de bliver studenter. Derfor skal hun selvfølgelig også fejres. Det blev hun så med jordbær dyppet i chokolade, hestevognstur rundt på Marienlunds grund og så blev der spillet ”Barbie Girl” og Kim Larsens ”De smukke unge mennesker.” Det var en helt igennem perfekt dag.”
Ingen manual med til hendes liv
En dans alene på roser, har Yasmins tid på Marianelund selvfølgelig ikke været, og der har været ting, som Sara ikke var enig i, men alligevel har det altid været med et bagtæppe af respekt personale og mor imellem.
”Jeg har en virkelig god kommunikation med personalet, og det, der er så rart ved Marianelund, er, at uanset om du kommer anmeldt eller uanmeldt, så er det den samme rare fornemmelse man har. Der er ikke noget, der bliver fejet væk eller ignoreret, og jeg ved, hvor meget personalet giver af sig selv, for at sikre at min datter og de andre beboere har et godt liv. Jeg har altid følt, at personalet og jeg har spillet på samme hold,” siger hun og fortsætter:
”Som forælder er det også vigtigt at have tillid til, at personalet vil det bedste for dit barn. Der følger ikke nogen manual med til, hvordan Yasmin skal tackles, men jeg har efterhånden lært det. Derfor var det også ekstra hårdt at skulle give slip, men jeg synes det er lykkedes fordi jeg har tillid til de mennesker, der er omkring hende. Det team af medarbejdere, der er omkring hende nu, er opbygget over lang tid, og de er helt fantastiske. Det er forskellige mennesker, men med den samme holdning til, hvordan de skal håndtere Yasmin, så hun har det bedst muligt. Det gør alverden for hendes trivsel, at de forstår hende, og jeg er taknemmelig og glad, fordi jeg har tillid til dem.”
Fremtiden er på Marianelund
Sara Pedersen er sikker på, at hendes datters fremtid har fået rammer, der kan holde til datteren, bliver gammel, og det giver hende stor tryghed.
”Fremtiden er, at hun bliver boende på Marianelund, i hvert fald til hun bliver 60 år. Jeg tror det ville ødelægge hende, hvis hun skulle et andet sted hen, og jeg ser helst at hun kan blive på det her fantastiske sted og blive gammel sammen med den lille familie hun nu bor sammen med. Beboerne på Marianelund har jo en form for lille kollektiv familie, jeg kalder dem min datters Marianelunds familie, og de har det godt sammen. Jeg kan også se, at Yasmins udvikling går den rigtige vej. Hun kan i dag mange flere ting, end hun har kunne før, og det gør mig stolt og glad, når hun puster på den varme te eller suppe, skralder af i skraldeposen eller lægger bestikket til vask. Jeg er sgu helt ærligt glad for, at jeg i sin tid ikke bare satte mig ned og græd snot, da hun blev født, men at jeg tog kampen op. Når Yasmin nogle gange slet ikke har tid til at mødes med mig, fordi hun har sit eget liv at se til, så ved jeg, at hun er det helt rette sted.”